Pengalaman Pribadi Saya Bersama Penyakit Muscular Distrophy

Tahukah Anda, ada satu penyakit yang bisa melemahkan otot bernama muscular distrophy atau MD? Pernahkah Anda mendengar atau membacanya? Tentu banyak dari Anda yang tidak tahu sama sekali karena namanya yang terdengar asing di telinga. Penyakit ini benar-benar ada dan cukup banyak penderitanya dari seluruh dunia. Untuk mengatasi rasa penasaran Anda, pada artikel kali ini saya akan menjelaskan seperti apa penyakit yang satu ini.

Apa itu Muscular Distrophy ?

Muscular distrophy atau distrofi otot adalah sejenis penyakit mutasi gen yang membuat otot-otot penggerak utama tubuh si penderita menyusut secara perlahan. Mutasi gen tersebut bisa terjadi karena beberapa hal seperti perkawinan dengan hubungan darah yang dekat (sepupu, kerabat dekat) atau karena virus atau karena suatu keadaan yang mengganggu janin saat dalam kandungan. Penyakit gen ini diwariskan oleh ibu dan sering menyerang laki-laki. Untuk kasus saya cukup sulit untuk menemukan siapa nenek moyang saya yang membawa penyakit ini.

Pengalaman saya sebagai penderita MD

Saya ketika lahir normal seperti bayi-bayi pada umumnya serta tidak memiliki cacat fisik sama sekali. Hingga sekolah di TK saya juga mengalami masa kecil yang penuh kesenangan. Ketika saya mulai bersekolah di SD saya mulai sering mengalami demam bahkan hepatitis hingga saya tidak bisa bersekolah selama hampir 3 bulan. Setelah mengalami sakit yang cukup lama itu, tubuh saya menjadi mudah sekali jatuh sakit. Dugaan dokter pada waktu itu adalah saya mengalami kejang otot, dan sejak itu juga saya mengawali pengobatan saya ke sinshe dengan ramuan obat yang rasanya pahit sekali.

Penyakit yang saya alami itu mulai merubah cara saya berlari bahkan saya selalu ditertawakan di sekolah jika berlari. Mulai kelas 5 dan 6 SD semakin bertambah parah, saya tidak bisa lama berdiri begitu juga dengan naik turun tangga. Kebetulan juga kelas saya di lantai 3, jadi saya harus menahan malu saat orang melihat saya bersusah payah untuk naik. Saat berjalan saya mulai sering terjatuh sendiri bahkan jika tersenggol sedikit. Ketika kelas 6 SD saya mengalami demam lagi yang membuat saya tidak bisa ikut ujian dan hanya susulan saja. Selama masa itu saya bertahan tanpa ada sosok ayah yang membantu saya karena beliau sudah meninggal saat saya kelas 1 SD.

Di awal-awal masuk SMP itulah penyakit saya mulai bertambah parah yang menimbulkan rasa minder di diri saya. Pertengahan semester di kelas 1 SMP, meskipun bisa berjalan tetapi perlahan-lahan kaki kanan saya mulai berjinjit dan berjalan seperti orang pincang. Untuk naik satu anak tangga saja butuh waktu lama karena harus menekan kedua lutut sampai tubuh saya bisa tegak. Ketika SMP itulah saat-saat paling buruk bagi saya karena rasa minder saya itu. Hampir setiap hari di sekolah setiap berjalan saya pasti terjatuh. Beruntungnya ibu saya juga mengajar di sekolah yang sama sehingga bisa mengawasi saya. Di masa SMP itulah saya mulai dibawa berobat ke sana kemari, setiap ada yang menyarankan saya pasti diajak. Mulai dari berbagai dokter, pengobatan tradisional dan alternatif bahkan saking seringnya saya selalu mencari-cari alasan untuk tidak berobat.

Ketika di SMA saya sudah mulai berjalan bertumpu dengan tongkat ketiak dan sudah tidak bisa naik tangga sama sekali. Semua orang di sekolah pada waktu itu juga memaklumi keadaan saya dengan tidak memindahkan kelas ke lantai dua. Saya bersyukur selama masa sekolah, otak dan akal saya tidak terganggu walaupun fisik saya melemah. Keadaan saya waktu itu bahkan lebih parah lagi, setiap kali terjatuh kepala saya selalu ikut terhantam ke lantai. Dan mulai sejak itu, di kelas 3 SMA setiap baru motor yang dibonceng kakak saya datang, pasti saya digendong oleh teman hingga ke dalam kelas. Setelah saya tamat SMA, fisik saya lebih parah lagi, saya cuma bisa ngesot dan harus memakai kursi roda untuk aktivitas saya.

Beberapa tahun kemudian setelah tamat SMA dan setelah menunggu cukup lama akhirnya saya berkesempatan untuk pergi berobat di Kuching, Malaysia. Sebenarnya itu sudah cukup lama disarankan untuk saya tapi karena tidak adanya biaya sehingga ditunda. Saat itu juga saya sangat senang karena bisa berangkat untuk pertama kalinya naik pesawat, tepatnya satu hari sebelum 25 Desember 2012. Untuk sekedar informasi saja, kualitas pelayanan di rumah sakit sana jauh berbeda dengan di daerah saya, pasien disana menjadi prioritas utama bagi rumah sakit apalagi saya orang dari luar. Awalnya saya mencoba check up ke dokter tulang tetapi saya dirujuk ke dokter ilmu syaraf karena tidak ditemukan masalah di tulang saya.

Berlanjut ke dokter syaraf, setelah cek darah saya disuruh kembali dua jam kemudian ke RS. Setelah 2 jam itu barulah saya bertemu dokter. Di dalam kamar periksa saya dipasangi alat di telapak tangan dan kaki untuk mengecek fungsi syaraf saya bahkan otot paha saya ditusuk dengan alat khusus. Segera setelah saya check up dokter sudah menentukan hasilnya dan sangat melegakan saya. Kata dokter saya masih memiliki kesempatan untuk sembuh 90 % setelah saya divonis tidak bisa sembuh oleh dokter di kota asal saya. Dengan dokter baru ini saya diperkirakan mengidap penyakit radang otot. 
 

Setelah pengobatan beberapa tahun, saya dianjurkan oleh dokter untuk melakukan biopsi di Kuala Lumpur karena kemajuan yang dirasa kurang. Setelah serat otot saya diambil sampel, beberapa minggu kemudian hasilnya keluar dan menunjukkan saya mengidap penyakit muscular distrophy tipe becker. Tipe ini jauh lebih ringan dan masih ada harapan untuk jika saya rajin terapi. Hingga hari ini, alhamdulillah tubuh saya sudah mulai normal sedikit demi sedikit meskipun masih banyak yang harus dilatih. 

Akhirnya sampai disini kisah pengalaman pribadi saya ini, mudah-mudahan bisa menjadi inspirasi bagi Anda. Saya berharap siapapun Anda yang membaca bisa sharing artikel ini agar lebih banyak yang tahu dan bisa dijadikan pelajaran. Terima kasih